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1月31日，江蘇省罕見病專業質量控制中心在南京成立，該中心掛靠單位爲南京醫科大學附屬兒童醫院，將承擔江蘇成人及兒童罕見病質量控制工作。南京醫科大學附屬兒童醫院黨委副書記、院長張愛華教授擔任首屆主任委員。江蘇省醫學會馬敬安秘書長和江蘇省衛生健康委員會醫管中心王寧主任出席會議並致辭。國家罕見病醫療質量控制中心主任、北京協和醫院院長張抒揚教授遠程對中心的成立表示祝賀。
在當天的交流研討環節中，國家罕見病質控中心秘書、北京協和醫院疑難重症及罕見病全國重點實驗室助理研究員劉鵬教授分享了“中國罕見病診療研究體系建設”專題講座。劉教授圍繞罕見病質控“診斷難”“治療難”“診療同質性差”三大難題，分享了罕見病質控“協和模式”。王寧主任就“醫療質量控制中心管理規定”進行詳細敘述，要求質控中心依據質控目標進行全面梳理，建立完善的工作機制，組織指導質控對象全面落實工作責任，有效開展質控工作，引領罕見病領域的高水平發展。張愛華教授圍繞2024年罕見病質控病種及指標進行工作計劃彙報，他提出罕見病質控工作不同於其他病種，需因勢利導，中心成立第一年的工作重心將放在幫助各質控對象建立MDT團隊，提高全省罕見病篩診水平，同時提高罕見病藥物的可及性。（於露露）